10-11-08

Ze is nu 14 maanden...lusteloos en wat moeilijk,hopelijk zijn het de tandjes die haar wat parten spelen...

31 december 2007, vandaag de laatste dag van het jaar en vanavond gaan we samen naar de ouders van mijn man Rony om oud naar nieuw te vieren. En ons Brittje blijft er slapen, ze is nu 14 maanden en we willen omwille van haar toch oud naar nieuw gezellig in familiale sfeer vieren. Maar eerst ga ik toch trachten een afspraak te regelen met de kinderarts want Britt is de laatste tijd lusteloos en wat moeilijk en zeurderig. Hopelijk zijn het de tandjes die haar wat parten spelen of broedt er een kinderziekte op haar. Ze drinkt en plast de laatste tijd wel veel en meer maar dat zal daar waarschijnlijk wel mee te maken hebben. Net de kinderartsenpraktijk gebeld en kan er nog nip terecht in het ziekenhuis hier niet ver vandaan om 14u. Beter zo dan komt alles in orde en kunnen we een gezellig oudjaar vieren met een gerust hart.

14 u in het ziekenhuis te Tongeren. We worden ontvangen bij de arts. Ik leg vooral uit dat Britt wat zeurt en lusteloos is. De arts onderzoekt haar en merkt niet echt iets, misschien broedt er iet op haar. Dan vertel ik ook terloops dat ze veel drinkt en plast en steeds meer en meer en de arts wil haar urine onderzoeken maar dat lukt niet zo goed onmiddellijk dus stelt hij voor even naar de pediatrie te gaan om haar daar te laten prikken dan hebben we onmiddellijk resultaat. Ik vraag waarom hij dit wil weten en hij zegt dat hij zeker wil zijn van haar suikerwaarden. Dus ik ga met haar naar boven en ze wordt geprikt, na de biep kijken de verpleegsters mekaar aan en bellen onmiddellijk de arts. Ik vroeg wat er aan de hand was en ze vertelden me dat de tester "HOOG" aangeeft. De verpleegster zegt me dat Britt moet opgenomen worden in het ziekenhuis en dat de arts onmiddellijk komt. Nietsvermoedend en paniekerig spookt er vanalles door mijn hoofd. De arts komt binnen en legt me uit dat Britt in het ziekenhuis moet blijven voor verder bloedonderzoek en dat zijn twijfel bevestigd wordt. Mijn dochter kan suikerziekte hebben maar de bloedresultaten zullen het uitwijzen. Ik zeg hem dat ik totaal niet weet wat deze ziekt inhoudt, maar de uitleg zou ik dan later krijgen.

Ik sla in paniek, Brittje begint te huilen ze weet niet wat er gebeurt en krijgt een infuus.

Ik bel in allerijl naar Rony, leg het hem uit en zeg dat hij moet komen. Hij was nog aan het werk.

We worden naar een kamer gebracht en daar kreeg ik te horen dat Britt, mijn kleine lieve meisje, diabetes type I heeft. In alle spoed worden we met de amulance naar het ziekenhuis te Hasselt gevoerd. Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in het behandelen van Diabetes bij kinderen. Daar blijkt dus dat ons Brittje het jongste patientje is. Ze had een bloedsuikerwaarde van 800. Onze wereld stort in, wat gaat er nu gebeuren? Alle vragen spoken er door ons hoofd.

We zijn 2 weken in het ziekenhuis verbleven waar we geschoold werden over deze ongeneeslijke ziekte en hoe we voor onze Britt moeten zorgen. Britt is nog te klein om gecontroleerd te eten dus stappen we onmiddellijk over naar een insulinepomp ipv spuitjes. We zijn nu echte verpleegkundigen geworden. Wie had dat ooit gedacht dat op 2 weken tijd ons leven zo drastisch zou veranderen. Prikken, meten, KH berekenen, alles afwegen, katheter plaatsen, insulinepompje regelen en programmeren,...

Je komt dan thuis en dan begint het pas. Alles komt tegelijk op je af, goed blijven herhalen wat we geleerd hebben, nu staan we er alleen voor en de bezorgdheid natuurlijk als je weet welke risico’s eraan verbonden zijn. Sindsdien slaap ik geen enkele nacht meer rustig.

Nu 11 maanden later, krijg ik de slag van de hamer, alles dringt nu pas echt tot me door en fysiek en psychisch ben je leeg. Want je kind groeit goed en is ondertussen 2 jaar, ze begint nu stilaan te beseffen waarom we zo vaak met haar begaan zijn, en vooral met die naaldjes, enz. Het doet pijn in je hart en dan moet je je tranen bedwingen als je haar bleekjes met hypo op een stoel ziet zitten haar koekje te eten omdat ze zich slecht voelt en aan het bekomen is. Want ze ziet me niet graag huilen(dat heeft ze al enkel malen gezien bij een onbewaakt en moeilijk moment).. dan zegt ze : "niet verdrietig zijn mama, niet wenen mama.."Waarom moet mijn onschuldig kind dit nu overkomen ?? Kon ik het maar van haar overnemen, ze heeft nog zo een mooi en lang leven en toekomst voor haar. Waarom toch ??

Ik weet dat er nog veel voor ons voor de deur staat naarmate ze ouder wordt en hoop dat de wetenschap goed blijft vooruit gaan om snel een oplossing voor deze toch niet te onderschatten ziekte vindt. Want je weet pas wat deze ziekte is en inhoudt als het het zelf meemaakt.

Maar we zullen haar altijd even graag blijven zien en ze is onze ALLES..ons leven. EN vooral ALTIJD er voor haar zijn.

We weten dat we niet alleen zijn in ons geval en dat verzacht de pijn. We moeten er allen doorheen en ik troost me vaak met te denken dat er nog veel ernstigere situaties zijn maar het is en blijft je kind, je eigen vlees en bloed en daar willen we allemaal het beste voor.

Een trotse maar toch nog geëmotioneerde mama.

10:15 Gepost door Babs flamand | Permalink | Commentaren (2) | Tags: sweet child o mine |  Facebook |

07-11-08

Zo klein,zo sterk!

Zo klein
zo sterk

pas 7  en al 5 jaar  suikerziekte
8keer prikken per dag
4keer spuiten per dag

voor zo'n klein meisje toch heel pijnlijk
niemand die weet hoe je moeilijk je het soms hebt
dag na dag,nacht na nacht...telkens opnieuw die ziekte in gedachten

de momenten waarop jij je zo slecht voelt
door de schommelingen van je suikergehalte
de momenten waarop je zeurt om koek of snoep
niet goed snappend waarom je niks krijgt 


je  vingertjes en beentjes
soms vol blauwe plekjes van het spuiten
steeds weer heen en weer naar het diabetescentrum
steeds weer vijf tubes bloed trekken..
zonder dat jij er ook maar een traan laat...zo sterk...zo klein...

mensen begrijpen soms niet waarom je zo moeilijk doet
zo lastig bent en zo hypernerveus rondloopt
je voelt je nu eenmaal niet zoals een gezond kindje
maar dat weten zij niet

dagen,weken, hebben we hier om geweend
niet eerlijk....waarom jij???
niemand die echt weet hoe moeilijk dit is
voor jou....ook voor ons gezin...


je bent zo kranig en moedig
ook al ben je nog zo klein
ondertussen prik en spuit je al jezelf
ik ben zo fier op jou!!

je blijft mijn perfecte meisje,mijn mooie Kaya
met je leuke snoet en je mooie glimlach

altijd zal ik van je houden
je ziekte...tja...
die nemen we erbij
we proberen je zo goed mogelijk te leiden
dag na dag....en ja... ook 's nachts staan we ervoor op ,pffff

doodop lopen we soms
want elke minuut brengen we door met jou
niemand ....vrienden of familie die de verantwoordelijkheid wil overnemen
best zwaar dus,nooit geen vrije tijd

maar stiekem droom ik elke dag
dat de ze ooit iets vinden
waardoor je van alles af bent
en ook jij als je groter bent een normaal leven kan leiden

je bent nog klein
dus misschien binnen een paar jaar
wie weet


tja...hoop doet leven he...

er zijn dan zo van die mensen die niks van diabetes weten
en die geven dan als reactie...goh ja daar kun je mee leven en overleven
ja hoor...tuurlijk ..ze beseffen alleen het dagelijkse gevecht ertegen niet!!

goh ja ...

knuffel mijn lieve schat

 

14:19 Gepost door Babs flamand | Permalink | Commentaren (4) | Tags: sweet child o mine |  Facebook |

03-11-08

Diabetes,ook mijn kind!

 

Als er iemand je vraagt om eens je gevoelens en ervaringen neer te pennen  over diabetes bij je kind,lijkt dat misschien gemakkelijk,maar dat is het zeker niet!

Veel mensen zijn zeer weinig op de hoogte van wat diabetes eigenlijk is,en vooral,wat het doet met de persoon zelf,en ook niet te vergeten,met de mensen errond.

 

Het is nu reeds 2 jaar geleden dat er bij mijn jongste dochtertje diabetes werd vastgesteld.

Het moment dat ze dat zeggen tegen jou,dat vergeet je nooit!

Het lijkt wel of je hele wereld op dat moment ineenstort.

Daarna komt er een heleboel op je af,alles wat je moet leren,de handelingen die je steeds maar moet doen bij je kind,katheters steken,prikken.

Al die indrukken heb ik eens allemaal opgeschreven in een brief aan mijn dochtertje.

Deze ga ik hier aan toe voegen...

Diabetes,ook mijn kind!

 

Jirina lieve meid,2 februari 2002 is een dag die eeuwig op mijn netvlies gebrand staat.

Die dag ben jij geboren,mijn meisje,mijn tweede lieve meid.

Net als je zusje een perfect wezentje,steeds opgewekt en zo levenslustig!

Tot die tweede dag die ik nooit zal vergeten;20 september 2006.

Toen kregen we allemaal een serieuze slag in ons gezicht.

Jouw levenslust had de laatste weken veel aan haar glans verloren.

Je vermagerde,maar daar zochten we niet direkt iets achter.

Je dronk veel,maar dachten dat dat kwam door die verschrikkelijke warmte.

Je moest veel plassen,logisch toch,na al dat drinken.

Je had buikpijn ,dus je kreeg een siroopje.

Je was moe en tegendraads en je kreeg te horen dat je niet zo ambetant mocht doen.

Veel symptomen,maar niet direkt een conclusie.

Tot die dag …..dat er me plots iets werd ingegeven.

De conclusie was heel duidelijk,DIABETES TYPE 1

Bam,direkt een paar flitsen door je hoofd.

Wat nu?Dit mag toch niet gebeuren!

Toch niet met mijn kleine meid.

5 jaar moet je nog worden en toch moet je al zo een zwaar kruis met je meedragen.

En dit voor de rest van je leven.

Ik zie je nog voor me,daar in het ziekenhuis.

Verbonden aan allerlei electroden,baxters,maar vooral die bange blik in je ogen.

En tegelijkertijd zo flink zijn,ik was weer even fier op je als toen je was geboren.

Spijtig genoeg zijn dat momenten dat ik liever niet fier zou willen zijn,gewoon omdat dat momenten zijn die er gewoon niet zouden mogen zijn.

Een kind van bijna 5 hoort na te denken over met wat ze vandaag zal spelen,over hoe ze gaat rollebollen en alle andere dingen die een kind doet in een onbezorgde jeugd.

Spijtig genoeg kan jij vanaf de bewuste datum niet meer zeggen

;ik heb een onbezorgde jeugd gehad;

Je zal altijd rekening moeten houden met je ziekte,net als je papa.

Ergens ben ik wel blij dat  je het niet alleen bent die diabetes heeft.

Je papa zal steeds je bondgenoot zijn.

Op dagen dat mama je niet zo goed zal verstaan(die zullen ongetwijfeld volgen,ook al doe ik zo mijn best) zal papa je beter kunnen steunen,omdat hij alles kent.

Hij weet hoe het voelt om een hypo of hyper te hebben.

Ook je zusje zal het meer dan waarschijnlijk af en toe eens lastig hebben,wat niet meer dan normaal is,want ook haar leventje wordt volledig ondersteboven gekeerd.

Maar samen kunnen we alles aan!

We kunnen alleen maar proberen er het beste van te maken.

Stap voor stap zullen we leren van elkaar en in de toekomst zullen we waarschijnlijk over jouw diabetes spreken zoals de normaalste zaak van de wereld.

Maar op dit moment vind ik het verre van de normaalste zaak.

Want het beste woord om te beschrijven  wat ik binnenin voel is WOEDE.

Soms heb ik het gevoel alles aan diggelen te willen slaan,te willen schreeuwen,tieren,mijzelf  de schuld willen geven,mezelf afvragen;bestaat er wel een God?; om dan te beseffen hoe egoistisch dit allemaal wel is.

Niet ik,maar jij moet je verdere leven hiermee verder,en mijn taak is om je zo goed mogelijk te begeleiden.

Niet om te klagen,want dat doe jij ook niet.

Al die keren dat we je prikken,katheters steken en al de rest,we horen je nooit klagen.

Jij bent zo een flinke,ook al zal er een tijd komen dat je opstandig zal worden tegenover je diabetes en alles errond,weet dat we met alle plezier jouw last zouden willen overnemen.

Ik weet dat je leven en dat van ons vanaf nu een serieuze wending zal nemen en we zullen dat ook zo goed mogelijk doen , omdat we aan jouw toekomst moeten denken.

Er zullen steeds obstakels moeten worden overwonnen,maar we zijn vindingrijk en we gaan proberen om jou zo een normaal mogelijke jeugd te bieden.

Weliswaar met een paar beperkingen,maar door die beperkingen zul je misschien andere dingen meer waarderen.

Lieve meid,mama heeft hierover al veel geweend en getobd,daarom dat ik dit allemaal eens heb neergeschreven,gewoon om mijn gevoelens eens te uiten.

Als je later groot bent,kan je dit allemaal eens rustig lezen.

Verder wil ik je het allerbeste wensen en hopen dat je terug mijn opgewekte en levenslustige meid van toen zal zijn!

Ik hou ontzettend veel van jou en je zusje en jullie zijn mijn 2 belangrijkste schatten op de hele wereld!

Vele kussen van jullie fiere mama xxxxxxxxxxx

1 oktober 2006

 

00:01 Gepost door Babs flamand | Permalink | Commentaren (1) | Tags: sweet child o mine |  Facebook |